Mình góp dữ liệu và thời gian, nên câu hỏi kết quả đi về đâu là câu hợp lý. Có phần mình được biết, có phần không — và biết ranh giới đó thì không kỳ vọng sai.
Kết quả đi về đâu
- Được phân tích
- Rồi công bố dưới dạng bài khoa học
- Đôi khi có bản tóm tắt dành cho người tham gia
- Quá trình đó có thể mất một tới vài năm
- Mục thứ tư là điều nên biết trước
Mục thứ tư là chỗ nhiều người thất vọng, và nói trước thì không kỳ vọng sai.
Vì sao mất nhiều thời gian
- Phải thu đủ số người tham gia
- Phải theo dõi đủ thời gian
- Rồi phân tích và qua bước bình duyệt
- Nên nhanh cũng là một năm
- Mục thứ ba là bước lâu nhất
Mục thứ hai là lý do chính, và nó phụ thuộc vào câu hỏi nghiên cứu đặt ra.
Kết quả chung — mình nên được biết
- Hỏi ngay từ đầu là có bản tóm tắt cho người tham gia không
- Hỏi gửi bằng cách nào
- Cập nhật địa chỉ liên hệ nếu mình chuyển
- Và hỏi công bố sẽ ở đâu nếu mình muốn tự tìm
- Mục thứ ba là việc hay bị quên
Mục thứ ba là lý do nhiều người không nhận được tóm tắt, và nó thuộc phần mình.
Kết quả riêng của mình
- Tuỳ nghiên cứu
- Nhiều nghiên cứu không trả từng kết quả
- Vì chúng chưa được dùng để chẩn đoán
- Phải hỏi rõ ngay từ đầu
- Mục thứ ba là lý do hợp lý
Mục thứ tư là việc phải làm, và hỏi sau khi kết thúc thì thường đã muộn.
Vì sao xét nghiệm nghiên cứu khác xét nghiệm chẩn đoán
- Xét nghiệm chẩn đoán đã được kiểm chuẩn để dùng cho quyết định điều trị
- Xét nghiệm nghiên cứu có thể chưa
- Nên một con số từ nghiên cứu không dùng để quyết điều trị được
- Đó là lý do nhiều nghiên cứu không trả nó
- Mục thứ ba là điểm cốt lõi
Mục thứ tư là lý do công bằng, và biết nó thì mình không thấy bị giữ thông tin.
Về phát hiện tình cờ
- Nghiên cứu có thể tình cờ thấy điều gì về sức khoẻ của mình
- Phải có cơ chế thông báo cho phát hiện quan trọng có thể can thiệp được
- Hỏi rõ cơ chế đó
- Và hỏi mình có quyền chọn không muốn biết hay không
- Mục thứ tư là quyền ít người biết
Mục thứ hai là phần không được bỏ, và nó là một trong những điều hội đồng đạo đức xem.
Về quyền không muốn biết
- Có người không muốn biết một số loại thông tin
- Đó là lựa chọn hợp lệ
- Nói ra khi ký đồng thuận
- Và nói rõ loại nào mình muốn biết, loại nào không
- Mục thứ hai là chỗ cần nói rõ
Mục thứ tư là cách làm cụ thể, và nó thực dụng hơn một lựa chọn có hoặc không.
Về việc dữ liệu được dùng lại cho nghiên cứu sau
- Hỏi dữ liệu có được dùng cho nghiên cứu khác về sau không
- Nếu có thì hỏi mình có được hỏi lại không
- Hoặc đồng thuận lần này bao gồm cả việc đó
- Đọc kỹ phần này trong tờ đồng thuận
- Mục thứ ba là chỗ hay nằm trong một dòng nhỏ
Mục thứ tư là việc nên làm, và đây là phần ít người đọc kỹ nhất.
Về việc chia sẻ dữ liệu với nơi khác
- Nhiều nghiên cứu chia sẻ dữ liệu đã mã hoá với nơi khác
- Hỏi chia sẻ với ai và ở đâu
- Hỏi dữ liệu có còn nhận ra được mình không
- Và hỏi có ra nước ngoài không
- Mục thứ tư là câu ít ai hỏi
Mục thứ ba là câu quan trọng nhất, và câu trả lời nên rõ chứ không nên là "an tâm".
Về việc không hứa ẩn danh tuyệt đối
- Dữ liệu thường được mã hoá, thay tên bằng mã
- Nhưng có bảng đối chiếu ở đâu đó
- Nên không ai hứa được ẩn danh tuyệt đối
- Nơi nói thật sẽ mô tả cơ chế thay vì hứa
- Mục thứ tư là mốc so
Mục thứ ba là chỗ cần nói thẳng, và một lời hứa quá tròn là dấu hiệu đáng để ý.
Nếu nghiên cứu không đăng kết quả
- Có nghiên cứu kết thúc mà không công bố
- Điều đó là vấn đề thật trong khoa học
- Hỏi trước là kết quả sẽ được công bố dù kết quả thế nào
- Câu trả lời đó là một dấu hiệu về nơi làm
- Mục thứ ba là câu đáng hỏi nhất
Mục thứ hai là điều đáng nói, vì kết quả âm tính cũng là kiến thức.
Vì sao phải hỏi trước khi ký
- Sau khi nghiên cứu kết thúc thì liên hệ khó hơn nhiều
- Người chủ trì có thể đã đổi nơi làm việc
- Hỏi trước và ghi vào giấy là cách duy nhất chắc chắn
- Và giữ bản sao tờ đồng thuận
- Mục thứ hai là tình huống hay xảy ra
Mục thứ ba là kết luận của cả bài, và nó là việc mất năm phút lúc ký.
Dấu hiệu phải liên hệ ngay, không chờ kết quả gì
- Bất cứ tác dụng không mong muốn nào mới xuất hiện
- Sốt, phát ban, khó thở, sưng môi lưỡi
- Đau tăng dần
- Nhập viện vì bất cứ lý do gì
- Nếu nặng thì tới cấp cứu nơi gần nhất trước
Việc chờ kết quả nghiên cứu không bao giờ là lý do để chờ với nhóm dấu hiệu này.
Điều mình có quyền biết
- Có bản tóm tắt kết quả cho người tham gia không, gửi thế nào
- Kết quả riêng của tôi có được trả không
- Nếu phát hiện điều quan trọng cho sức khoẻ tôi thì thông báo thế nào
- Dữ liệu của tôi được dùng lại cho nghiên cứu khác không
- Và kết quả sẽ được công bố dù kết quả thế nào không
Hỏi cả năm điều trước khi ký, và xin ghi câu trả lời vào giấy — sau này không hỏi lại được.
Câu hỏi thường gặp
Kết quả nghiên cứu đi về đâu?
Thường được phân tích rồi công bố dưới dạng bài khoa học, và đôi khi có bản tóm tắt dành cho người tham gia. Quá trình từ khi kết thúc thu dữ liệu tới khi công bố có thể mất một tới vài năm.
Mình có được biết kết quả không?
Kết quả chung thì nên được biết — hỏi ngay từ đầu là có bản tóm tắt cho người tham gia không và gửi bằng cách nào. Kết quả riêng của mình thì tuỳ nghiên cứu, và phải hỏi rõ.
Nếu nghiên cứu tình cờ phát hiện điều gì về sức khoẻ của mình thì sao?
Phải có cơ chế thông báo cho những phát hiện quan trọng có thể can thiệp được. Hỏi rõ cơ chế đó, và hỏi mình có quyền chọn không muốn biết hay không.
Vì sao phải hỏi trước khi ký?
Vì sau khi nghiên cứu kết thúc thì liên hệ khó hơn nhiều, và người chủ trì có thể đã đổi nơi làm việc. Hỏi trước và ghi vào giấy là cách duy nhất chắc chắn.