Nghiên cứu trên mẫu của mình có thể tình cờ thấy điều gì về sức khoẻ. Mình có quyền được biết những điều can thiệp được — và cũng có quyền chọn không muốn biết.
Phát hiện tình cờ là gì
- Điều nghiên cứu thấy được về sức khoẻ của mình
- Nhưng không phải điều nghiên cứu đang tìm
- Ví dụ phân tích mẫu cho một mục đích thì thấy dấu hiệu khác
- Nó nằm ngoài câu hỏi nghiên cứu
- Mục thứ tư là chỗ khác biệt
Mục thứ tư là lý do việc thông báo cần một cơ chế riêng, không nằm trong quy trình thường.
Mình có được thông báo không
- Với phát hiện quan trọng và có thể can thiệp được thì nên có cơ chế thông báo
- Hỏi rõ cơ chế đó là gì
- Nó nên được ghi trên tờ đồng ý
- Chứ không nói miệng
- Mục thứ ba là chỗ cần rõ
Mục đầu là nguyên tắc chung, và hai chữ "can thiệp được" là phần quyết định.
Vì sao "can thiệp được" là ranh giới
- Biết một điều mình làm được gì với nó thì có ích
- Biết một điều chưa có cách xử lý thì gây lo mà không đổi được gì
- Nên nhiều cơ chế chỉ thông báo nhóm thứ nhất
- Đó là lựa chọn có lý do
- Mục thứ hai là chỗ cần cân
Mục thứ tư là chỗ cần nói rõ, và nó không phải chuyện giữ thông tin.
Mình có quyền không muốn biết không
- Có
- Đây là lựa chọn hợp lệ
- Nhiều tờ đồng ý có ô riêng cho việc này
- Có thể chọn theo loại
- Muốn biết điều can thiệp được, không muốn biết điều chưa có cách xử lý
Mục cuối là cách chọn thực dụng nhất, và nó cụ thể hơn một ô có hoặc không.
Về việc chọn theo loại
- Hỏi tờ đồng ý có cho chọn theo loại không
- Nếu chỉ có một ô thì đề nghị ghi thêm
- Ghi rõ mình muốn biết loại nào
- Và giữ bản sao
- Mục thứ hai là việc nên đề nghị
Mục thứ ba là cách viết, và nó rõ hơn việc đánh dấu một ô chung.
Nếu được thông báo thì bước tiếp là gì
- Kết quả từ nghiên cứu thường phải được xác nhận lại
- Bằng xét nghiệm chẩn đoán
- Trước khi dùng để quyết
- Hỏi ai làm bước đó, ai trả tiền
- Và ai giải thích kết quả cho mình
Mục thứ ba là điểm quan trọng nhất, và nó là lý do đừng quyết gì ngay khi nhận tin.
Vì sao phải xác nhận lại
- Xét nghiệm nghiên cứu có thể chưa được kiểm chuẩn để dùng cho chẩn đoán
- Nên một con số từ nghiên cứu không dùng để quyết điều trị
- Xác nhận lại là bước bắt buộc
- Và nó cũng loại được kết quả sai
- Mục thứ tư là lợi ích thật
Mục thứ hai là quy tắc nền, và nó lặp lại ở mọi bài về nghiên cứu trên trang này.
Về người giải thích
- Hỏi ai giải thích kết quả cho mình
- Với phát hiện di truyền thì nên có người có chuyên môn về việc đó
- Hỏi có buổi tư vấn riêng không
- Và có được mang người thân đi cùng không
- Mục thứ hai là chuẩn nên có
Mục thứ tư là điều nên xin, và tin loại này khó nghe một mình.
Về phát hiện liên quan tới người thân
- Một số phát hiện nói điều gì về người cùng huyết thống
- Họ không tham gia nghiên cứu nào
- Nên việc nói với họ là quyết định của mình
- Hỏi có ai hỗ trợ mình trong việc nói không
- Mục thứ ba là chỗ cần rõ
Mục thứ tư là điều nhiều người cần, và một số nơi có hỗ trợ cho việc này.
Nếu mình đã chọn không muốn biết
- Lựa chọn đó được tôn trọng
- Nhưng có thể đổi ý về sau
- Hỏi đổi ý thì làm thế nào
- Và hỏi thông tin đó có được giữ lại để nếu mình hỏi thì trả lời được không
- Mục thứ tư là câu ít ai nghĩ tới
Mục thứ tư đáng hỏi vì nếu không giữ lại thì đổi ý về sau cũng không có gì để nói.
Về ảnh hưởng ngoài y tế
- Có người lo thông tin sức khoẻ ảnh hưởng tới việc khác trong đời
- Đó là nỗi lo có thật và hợp lý
- Hỏi thông tin này có vào hồ sơ y tế của mình không
- Và ai xem được hồ sơ đó
- Mục thứ ba là câu quan trọng nhất
Mục thứ ba quan trọng vì hồ sơ y tế và dữ liệu nghiên cứu là hai chỗ khác nhau.
Điều nên quyết trước khi ký
- Mình muốn biết loại phát hiện nào
- Mình không muốn biết loại nào
- Ai được thông báo cùng mình
- Và thông tin có vào hồ sơ y tế không
- Bốn điều đó ghi vào giấy
Mục cuối là bước làm cho bốn lựa chọn có hiệu lực, và nói miệng thì không đủ.
Dấu hiệu phải đi khám ngay, không chờ xác nhận lại
- Đau ngực hoặc khó thở
- Yếu một bên người, nói khó, méo miệng
- Sốt cao kèm lú lẫn
- Chảy máu không cầm được
- Đau dữ dội khác thường
Việc chờ xác nhận một phát hiện nghiên cứu không bao giờ đứng trước nhóm dấu hiệu này.
Điều mình có quyền biết
- Cơ chế thông báo phát hiện tình cờ là gì, và nó có trên tờ đồng ý không
- Tôi chọn được loại nào muốn biết, loại nào không
- Mặc định là gì nếu tôi để trống
- Ai làm bước xác nhận lại, ai trả tiền, ai giải thích cho tôi
- Và thông tin này có vào hồ sơ y tế của tôi không
Mục thứ ba là câu ít ai hỏi nhất mà quyết định nhiều nhất, nên nó đáng hỏi ngay từ đầu.
Câu hỏi thường gặp
Phát hiện tình cờ là gì?
Là điều nghiên cứu thấy được về sức khoẻ của mình nhưng không phải là điều nghiên cứu đang tìm. Ví dụ khi phân tích mẫu cho một mục đích thì thấy một dấu hiệu khác đáng chú ý.
Mình có được thông báo không?
Với phát hiện quan trọng và có thể can thiệp được thì nên có cơ chế thông báo. Hỏi rõ cơ chế đó là gì, và nó nên được ghi trên tờ đồng ý chứ không nói miệng.
Mình có quyền không muốn biết không?
Có. Đây là lựa chọn hợp lệ, và nhiều tờ đồng ý có ô riêng cho việc này. Có thể chọn theo loại: muốn biết điều can thiệp được, không muốn biết điều chưa có cách xử lý.
Nếu được thông báo thì bước tiếp là gì?
Kết quả từ nghiên cứu thường phải được xác nhận lại bằng xét nghiệm chẩn đoán trước khi dùng để quyết. Hỏi ai làm bước đó, ai trả tiền, và ai giải thích kết quả cho mình.